Skalės, vertinančios savęs stigmatizavimą (SSMIS), modifikavimas ir validavimas tėvų, auginančių raidos sutrikimą turintį vaiką, imtyje

Santrauka

Tyrimo tikslas – patikrinti skalės, vertinančios savęs stigmatizavimą (SSMIS), pritaikytos raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvams, validumą.
Tyrimo medžiaga ir metodai. Tyrime dalyvavo 30 tėvų (28 mamos, 2 tėčiai), auginančių raidos sutrikimą turintį vaiką (iš jų 23 berniukai, 7 mergaitės; amžiaus vidurkis – 6,23 m.). Kvietimas dalyvauti tyrime buvo platinamas tėvus vienijančiose socialinių tinklų grupėse. Tyrimo dalyviai užpildė savęs stigmatizavimo dėl psichikos sutrikimo skalę – SSMIS (Corrigan et al., 2006), kuri buvo pritaikyta tėvų, auginančių raidos sutrikimą turintį vaiką, savęs stigmatizavimo vertinimui. Šios skalės validumui įvertinti buvo naudota susietumo stigmos skalė (Mak & Cheung, 2008) bei internalizuotos psichikos sutrikimų stigmos skalė tėvams (ISMI) (Ritsher et al., 2003; Hasson-Ohayon et al., 2011).
Rezultatai. Modifikuota SSMIS stigmos suvokimo subskalė buvo teigiamai susijusi su ISMI diskriminacijos patyrimo subskale. Modifikuota SSMIS pritarimo stigmai subskalė buvo teigiamai susijusi su ISMI pritarimo stereotipams subskale. Modifikuota SSMIS stigmos pritaikymo sau subskalė buvo teigiamai susijusi su ISMI pritarimo stereotipams subskale. Modifikuota SSMIS savivertės sumažėjimo subskalė buvo teigiamai susijusi su ISMI susvetimėjimo ir socialinio atsiribojimo subskalėmis. Statistiškai reikšmingi ryšiai tarp ISMI atsparumo subskalės bei modifikuotos SSMIS pritarimo stigmai, pritaikymo sau bei savivertės sumažėjimo subskalių nebuvo nustatyti. Modifikuotos SSMIS pritarimo stigmai, pritaikymo sau bei savivertės sumažėjimo subskalės buvo teigiamai ir panašiu stiprumu susijusios su susietumo stigmos skale.
Išvados. Rezultatai patvirtina modifikuotos SSMIS konvergentinį validumą (skalė matuoja tėvų savęs stigmatizavimo dėl vaiko raidos sutrikimo stadijas – stigmos suvokimą, pritarimą jai, pritaikymą sau bei savivertės sumažėjimą), tačiau turinio validumas nebuvo patvirtintas (skalė savęs stigmatizavimo stadijų nediferencijuoja).

ĮVADAS

Tėvams, auginantiems psichikos sutrikimą turintį vaiką, gali būti būdingas internalizuotas savęs stigmatizavimas, t. y. stereotipinis išankstinis neigiamas savęs vertinimas bei save diskriminuojantis elgesys dėl susietumo su stigmatizuojamu vaiku [1]. Tyrimai rodo, jog tėvų internalizuota stigma dėl vaiko sutrikimo siejasi su prastesniu tėvų psichosocialiniu funkcionavimu (stipriau išreikštu depresiškumu, nerimu, žemesne saviverte) [2], stipriau išreikštais vaiko patiriamais sunkumais [3] bei nepalankiu tėvų elgesiu su savo vaiku, pvz., mažiau konstruktyviu auklėjimu [4]. Vis dėlto tyrimai, nagrinėjantys savęs stigmatizavimo dėl susietumo su stigmatizuojamu asmeniu mechanizmą, nėra gausūs [5]. Nagrinėjant tėvų savęs stigmatizavimą dėl vaiko sutrikimo dažnai vertinamas tik bendras savęs stigmatizavimo išreikštumas, nesiekiant atkleisti savęs stigmatizavimo dėl vaiko sutrikimo formavimosi mechanizmo [1], kurio supratimas būtų naudingas rengiant stigmos mažinimo prevencines programas.

Viena iš kliūčių šiuos tyrimus atlikti – patikrintų instrumentų trūkumas. Savęs stigmatizavimo mechanizmas paprastai nagrinėjamas naudojant savęs stigmatizavimo skalę – SSMIS [6], kuria vertinamos savęs stigmatizavimo formavimosi stadijos – stigmos suvokimas, pritarimas stigmai, stigmos pritaikymas sau bei savivertės sumažėjimas. Ši skalė sudaryta remiantis progresuojančio savęs stigmatizavimo modeliu [7], pagal kurį savęs stigmatizavimas vyksta stadijomis. Pirmoji stadija – stigmos suvokimas. Ji apima suvokimą, kad visuomenė neigiamai vertina tam tikras visuomenės grupes, pvz., psichikos sutrikimą turintis žmogus suvokia, jog visuomenėje egzistuoja neigiamas požiūris į psichikos sutrikimą turinčius asmenis. Stigmos suvokimas pats savaime nereiškia, jog žmogus pradės save stigmatizuoti, tačiau yra būtinas savęs stigmatizavimo formavimuisi. Antroji stadija – pritarimas stigmai. Ji vyksta tada, kai žmogus pradeda pritarti suvokiamai stigmai, pvz., kai žmogus patiki visuomenėje esančiu stereotipu, kad psichikos sutrikimą turintys asmenys yra agresyvūs. Nuo šios stadijos prasideda savęs stigmatizavimas. Trečioji stadija – stigmos pritaikymas sau, pvz., žmogus mano, kad yra agresyvus, nes turi psichikos sutrikimą. Po stigmos pritaikymo sau sumažėja žmogaus savivertė, t. y. žmogus mano, kad yra mažiau vertingas, nes turi psichikos sutrikimą.

SSMIS bei jos sutrumpinta versija plačiai naudojama tyrinėjant progresuojančio savęs stigmatizavimo modelį [7, 8, 9]. Ankstesniuose tyrimuose nustatyta, kad jos psichometrinės charakteristikos tinkamos naudoti moksliniuose tyrimuose [6, 10, 11]. Vis dėlto skalės psichometriniai rodikliai lietuvių imtyje nėra nagrinėti. Be to, savęs stigmatizavimo skalė įprastai naudojama psichikos sutrikimą turinčio žmogaus savęs stigmatizavimo, o ne tėvų ar kitų su stigmatizuojamu asmeniu susijusių žmonių savęs stigmatizavimo vertinimui. Dėl to šiuo tyrimu siekta įvertinti raidos sutrikimų turinčių vaikų tėvams pritaikytos SSMIS validumą. Analizuotas konvergentinis, diskriminantinis bei turinio [12] validumas. Manyta, jog patikrinus skalės validumą bus galima ją taikyti moksliniuose tyrimuose, o tai prisidės prie platesnio tėvų savęs stigmatizavimo dėl vaiko sutrikimo supratimo bei prevencinių ar intervencinių priemonių, kurių tikslas užkirsti kelią ar mažinti tėvų savęs stigmatizavimą dėl vaiko sutrikimo, kūrimo.

Šio tyrimo tikslas – įvertinti raidos sutrikimų turinčių vaikų tėvams pritaikytos SSMIS validumą.

TYRIMO MEDŽIAGA IR METODAI

Tyrimo dalyviai. Tyrime dalyvavo 30 tėvų (28 mamos, 2 tėčiai), auginančių raidos sutrikimą turintį vaiką (23 berniukai, 7 mergaitės; amžiaus vidurkis – 6,23 m.). Tyrimo dalyvių pasiskirstymas pagal išsilavinimą bei šeiminį statusą pateikiami 1 lentelėje.

1 lentelė. Tyrimo dalyvių pasiskirstymas pagal išsilavinimą bei šeiminį statusą

Iš 1 lentelės matyti, jog didžioji dalis tyrimo dalyvių turėjo aukštąjį išsilavinimą ir buvo susituokę. Tyrimo dalyvių taip pat buvo prašoma nurodyti, koks psichologinės raidos sutrikimas (-ai) yra nustatytas jų vaikui. 20 proc. vaikų buvo diagnozuotas daugiau nei vienas psichologinės raidos sutrikimas. 83 proc. tyrimo dalyvių pažymėjo, jog vaiko diagnozę sužinojo seniau nei prieš 1 metus.

Įvertinimo būdai. Tyrimo dalyvių buvo prašoma užpildyti savęs stigmatizavimo dėl psichikos sutrikimo skalę – SSMIS [6], kuri buvo pritaikyta tėvų, auginančių raidos sutrikimą turintį vaiką, vertinimui. Originalią skalę sudaro 40 teiginių, kuriuos tyrimo dalyvių buvo prašoma įvertinti pagal 9 balų Likerto skalę, kur 1 – „Visiškai nesutinku“, o 9 – „Visiškai sutinku“. Skalę sudaro 4 subskalės (kiekvienoje yra po 10 teiginių), sutampančios su savęs stigmatizavimo stadijomis – stigmos suvokimo (pvz., „Manau, kad visuomenė tiki, jog dauguma žmonių, turinčių psichikos sutrikimą, nėra patikimi“), pritarimo stigmai (pvz., „Manau, kad dauguma žmonių, turinčių psichikos sutrikimą, nėra patikimi“), pritaikymo sau („Kadangi turiu psichikos sutrikimą, nesu patikimas“) bei savivertės sumažėjimo („Dabar gerbiu save mažiau, nes nesu patikimas“). Didesnis balų skaičius reiškia didesnį matuojamos savęs stigmatizavimo stadijos išreikštumą. Ankstesni tyrimai rodo, kad SSMIS psichometrinės charakteristikos tinkamos naudoti moksliniuose tyrimuose [6, 10, 11]. Atliekant šį tyrimą, skalė buvo išversta į lietuvių kalbą atliekant dvigubą vertimą. Skalės naudojimui ir vertimui buvo gautas raštiškas autoriaus sutikimas. Siekiant pritaikyti skalę tėvams, kurių vaikui nustatytas raidos sutrikimas, buvo atliktos modifikacijos – teiginiuose sąvoka „žmonės, turintys psichikos sutrikimą“ pakeista į „tėvai, auginantys raidos sutrikimą turintį vaiką“, pvz., teiginys „Manau, kad dauguma žmonių, turinčių psichikos sutrikimą, nėra patikimi“ keistas į „Manau, kad dauguma tėvų, auginančių raidos sutrikimą turintį vaiką, nėra patikimi“ (žr. 1 priedą). Modifikuotos SSMIS subskalių vidinio suderinamumo rodikliai šiame tyrime buvo tinkami naudoti moksliniuose tyrimuose (žr. 2 lentelę).

2 lentelė. SSMIS subskalių vidinio suderinamumo rodikliai

SSMIS validumui vertinti naudota susietumo stigmos skalė [1], skirta intelekto negalią turinčius vaikus prižiūrinčių asmenų savęs stigmatizavimo vertinimui. Skalę sudaro 22 teiginiai, kuriuos tyrimo dalyvių buvo prašoma įvertinti pagal 4 balų Likerto skalę, kur 1 – „Visiškai nesutinku“, o 4 – „Visiškai sutinku“. Susietumo stigmos skalė plačiai naudojama vertinant savęs stigmatizavimą dėl susietumo su stigmatizuojamu asmeniu ir pasižymi tinkamomis psichometrinėmis charakteristikomis [1, 13]. Šiame tyrime buvo naudojamas tik bendras skalės balas (kiekvieno teiginio balai susumuojami ir padalijami iš teiginių skaičiaus). Didesnis balų skaičius reiškia stipriau išreikštą susietumo stigmą. Skalė versta iš anglų kalbos atliekant dvigubą vertimą. Siekiant pritaikyti skalę tėvams, auginantiems psichikos sutrikimą turintį vaiką, sąvoka „intelekto negalia“ keista į „raidos sutrikimas“, pvz., teiginys „Jaučiuosi emociškai sutrikęs, nes mano šeimos narys turi intelekto negalią“ pakeistas į „Jaučiuosi emociškai sutrikęs, nes mano vaikas turi raidos sutrikimą“ (oficialiame puslapyje, kuriame įkelta skalė, nurodoma, jog tokie pakeitimai galimi). Skalė laisvai prieinama ir leidžiama naudoti be atskiro autorių leidimo. Šiame tyrime susietumo stigmos skalės Cronbacho alfa lygi 0,85.

Tyrime taip pat buvo naudojama modifikuota internalizuotos psichikos sutrikimų stigmos skalė – ISMI (angl. internalized stigma of mental illness scale). Internalizuotos psichikos sutrikimų stigmos skalė [14] yra skirta vertinti žmogaus savęs stigmatizavimą dėl psichikos sutrikimo. Ją sudaro 5 subskalės: susvetimėjimo, pritarimo stereotipams, diskriminacijos patyrimo, socialinio atsitraukimo bei atsparumo stigmai. Tyrimo dalyvių buvo prašoma įvertinti 29 teiginius pagal 4 balų Likerto skalę, kur 1 – „Visiškai nesutinku“, o 4 – „Visiškai sutinku“. Vertintas tiek bendras skalės balas, tiek ir atskirų subskalių balai. Didesnis bendras skalės balas rodo stipriau išreikštą internalizuotą stigmą. ISMI plačiai naudojama įvairiuose kontekstuose vertinant internalizuotą savęs stigmazavimą dėl psichikos sutrikimo [15]. Šiame tyrime bendras balas buvo skaičiuojamas neįtraukiant atsparumo subskalės teiginių. Toks sprendimas priimtas remiantis ankstesnių tyrimų rezultatais, rodančiais, jog atsparumo skalė suprastina ISMI skalės psichometrines charakteristikas, todėl atsparumo subskalė į bendrą ISMI balą kartais yra neįtraukiama [15]. Aukštesni subskalių balai reiškia stipriau išreikštą susvetimėjimą, pritarimą stereotipams, diskriminacijos patyrimą ir socialinį atsitraukimą bei atsparumą stigmai. Kadangi ISMI skalė skirta vertinti žmogaus savęs stigmatizavimą dėl psichikos sutrikimo, šiame tyrime buvo naudojama modifikuota skalės versija, pritaikyta tėvų savęs stigmatizavimui dėl vaiko psichikos sutrikimo [16]. Modifikuotoje versijoje buvo pakeistos kai kurios sąvokos, kad skalė tiktų tėvams, auginantiems psichikos sutrikimą turintį vaiką. Taip pat buvo pašalinti 6 netinkantys bei pridėti 3 papildomi teiginiai [16]. Ankstesni tyrimai rodo, kad modifikuota ISMI taip pat turi moksliniams tyrimams tinkamas psichometrines charakteristikas [16, 17]. Tiek originalios, tiek modifikuotos ISMI naudojimui buvo gautas raštiškas autorių sutikimas. Šiame tyrime sąvoka „psichikos sutrikimas“ buvo pakeista į „raidos sutrikimas“. ISMI skalės bei subskalių vidinio suderinamumo rodikliai pateikiami 3 lentelėje.

3 lentelė. ISMI skalės bei subskalių vidinio suderinamumo rodikliai

Tyrimo eiga. Tyrimui atlikti buvo gautas Vytauto Didžiojo universiteto Psichologijos mokslo krypties mokslinių tyrimų atitikties pagrindiniams tyrimų profesionalumo ir etikos principams vertinimo komiteto leidimas (Nr. EKPL-2023.28). Tyrimas buvo vykdomas atliekant internetinę apklausą. Imtis sudaryta remiantis patogiosios imties sudarymo principais. Dalyvauti tyrime buvo kviečiami pilnamečiai tėvai, auginantys 1–10 metų vaiką, kuriam nustatytas vienas ar keli psichologinės raidos sutrikimai. Kvietimas dalyvauti tyrime buvo platinamas tėvus vienijančiose socialinių tinklų grupėse.

Siekiant įvertinti konvergentinį skalės validumą, buvo ieškoma sąsajų su kitais klausimynais, matuojančiais tą patį arba panašų reiškinį [12]. Dėl to buvo keliama prielaida, jog SSMIS subskalės gali būti teigiamai susijusios su modifikuotos internalizuotos psichikos sutrikimų stigmos skalės ISMI subskalėmis (išskyrus atsparumo stigmai subskalę), nes šie instrumentai matuoja tuos pačius arba labai panašius konstruktus. Teigiamas statistinis ryšys pagrįstų SSMIS  konvergentinį validumą.  Siekiant įvertinti diskriminantinį validumą, ieškota ryšių su kitais instrumentais, matuojančiais priešingą reiškinį [12]. Dėl to buvo keliama prielaida, kad SSMIS subskalės (išskyrus stigmos suvokimo subskalę) bus neigiamai susijusios su ISMI atsparumo stigmai subskale. Neigiamos koreliacijos pagrįstų SSMIS diskriminantinį validumą. Remiantis progresuojančio savęs stigmatizavimo modeliu [7], savęs stigmatizavimas formuojasi laipsniškai – suvokęs stigmą žmogus pradeda jai pritarti, tada pritaiko ją sau, o galiausiai sumažėja jo savivertė, todėl susietumo stigmos skalė, vertinanti savęs stigmatizavimo išreikštumą, turėtų būti stipriausiai teigiamai susijusi su savivertės sumažėjimo subskale, silpniau susijusi su stigmos pritaikymo sau subskale, o silpniausiai – su pritarimo stigmai subskale. Tai pagrįstų SSMIS turinio validumą.

Statistiniai metodai. Vertinant naudotų subskalių skirstinių normalumą, buvo atsižvelgiama į Šapiro–Vilko kriterijų bei eksceso ir asimetrijos koeficientus. Kadangi kai kurių skirstinių Šapiro–Vilko kriterijaus p < 0,05, o eksceso bei asimetrijos koeficientai nepatenka į intervalą nuo –1 iki 1, tikrinant hipotezes buvo naudotas neparametrinis Spirmeno ranginės koreliacijos koeficientas. Koreliacijų stiprumui palyginti buvo naudojama Lee ir Preacher skaičiuoklė (https://quantpsy.org/corrtest/corrtest2.htm). Rezultatai buvo laikomi statistiškai reikšmingais, kaip p < 0,05.

TYRIMO REZULTATAI

Tyrime naudotų skalių aprašomoji statistika pateikiama 4 lentelėje.

4 lentelė. Naudotų skalių aprašomoji statistika

4 lentelėje matyti, jog tėvų savęs stigmatizavimo dėl vaiko raidos sutrikimo bendras ISMI balas nesiekia Likerto skalės vidurio, t. y. mažiau nei 2 iš galimų 4 balų. Remiantis Lysaker et al. metodu [18], ISMI balai kartais interpretuojami, siekiant įvertinti savęs stigmatizavimo lygį. Analizė atskleidė, jog šiame tyrime 60 proc. tyrimo dalyvių buvo būdingas minimalus (ISMI balas 1,00–2,00), 23 proc. – nestiprus (ISMI balas 2,01–2,50), 13 proc. vidutinio stiprumo (ISMI balas 2,51–3,00) ir 3 proc. – stiprus (ISMI balas 3,01–4,00) savęs stigmatizavimas dėl vaiko raidos sutrikimo.

Nustatyti ryšiai tarp SSMIS ir ISMI subskalių pateikti 5 lentelėje.

5 lentelė. Ryšiai tarp SSMIS bei ISMI subskalių

Rezultatai atskleidė, jog modifikuotos SSMIS stigmos suvokimo subskalė buvo teigiamai susijusi su ISMI diskriminacijos patyrimo subskale. Modifikuota SSMIS pritarimo stigmai subskalė buvo teigiamai susijusi su ISMI pritarimo stereotipams subskale. Modifikuota SSMIS stigmos pritaikymo sau subskalė buvo teigiamai susijusi su ISMI pritarimo stereotipams subskale. Modifikuota SSMIS savivertės sumažėjimo subskalė buvo teigiamai susijusi su ISMI susvetimėjimo ir socialinio atsiribojimo subskalėmis. Tyrimo metu nebuvo nustatyti statistiškai reikšmingi ryšiai tarp ISMI atsparumo subskalės bei modifikuotos SSMIS pritarimo stigmai, pritaikymo sau bei savivertės sumažėjimo subskalių (žr. 5 lentelę).

Gauti ryšiai tarp susietumo stigmos skalės bei SSMIS subskalių pateikti 6 lentelėje.

6 lentelė. Ryšiai tarp susietumo stigmos skalės bei SSMIS subskalių

Susietumo stigmos skalė buvo teigiamai ir statistiškai reikšmingai susijusi su modifikuotos SSMIS savivertės sumažėjimo, stigmos pritaikymo sau bei pritarimo stigmai subskalėmis (žr. 6 lentelę). Šių ryšių stiprumas nesiskyrė (z = 0,15; p = 0,88).

REZULTATŲ APTARIMAS

Šiuo tyrimu buvo siekiama patikrinti SSMIS skalės, pritaikytos raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvams, validumą. Gauti rezultatai tik iš dalies patvirtino ankstesnių tyrimų [6, 10, 11] rezultatus – nors modifikuotos SSMIS konvergentinis validumas buvo patvirtintas, diskriminantinio bei turinio validumo patvirtinti nepavyko.

Kaip ir buvo tikėtasi, modifikuota SSMIS stigmos suvokimo subskalė buvo teigiamai susijusi su ISMI diskriminacijos patyrimo subskale, pritarimo stigmai subskalė – su ISMI pritarimo stereotipams subskale, stigmos pritaikymo sau subskalė – su ISMI pritarimo stereotipams subskale, o savivertės sumažėjimo subskalė – su ISMI susvetimėjimo ir socialinio atsiribojimo subskalėmis. Šie rezultatai rodo, jog visos modifikuotos SSMIS subskalės vertina tuos reiškinius, kuriems vertinti ir yra skirtos, t. y. patvirtina konvergentinį validumą.

Rezultatai neatskleidė statistiškai reikšmingų ryšių tarp ISMI atsparumo subskalės bei modifikuotos SSMIS pritarimo stigmai, pritaikymo sau bei savivertės sumažėjimo subskalių. Šie rezultatai neleidžia teigti, jog modifikuota SSMIS pasižymi diskriminantiniu validumu. Vis dėlto svarbu atsižvelgti, kad tokie rezultatai buvo gauti ne dėl modifikuotos SSMIS ypatybių, o dėl ISMI atsparumo skalės žemo vidinio suderinamumo – nors jis tenkino minimalius reikalavimus, vis tiek buvo gana žemas (Cronbacho alfa = 0,52).

Tyrimo rezultatai parodė, kad modifikuotos SSMIS pritarimo stigmai, stigmos pritaikymo sau bei savivertės sumažėjimo subskalės buvo teigiamai ir panašiu stiprumu susijusios su susietumo stigmos skale. Tokie rezultatai neleidžia pagrįsti modifikuotos SSMIS skalės turinio validumo, t. y. ja remiantis neišeina diferencijuoti skirtingų savęs stigmatizavimo stadijų. Remiantis progresuojančio savęs stigmatizavimo modeliu [6], toliau esančios stadijos turėtų būti stipriau susijusios su susietumo stigma nei ankstesnės stadijos, pvz., stigmos pritaikymo sau subskalė turėtų būti stipriau susijusi su susietumo stigmos skale nei pritarimo stigmai subskalė. Gautus rezultatus iš dalies galėtų paaiškinti SSMIS sudarymo principas – kiekvienoje subskalėje pasikartoja tie patys teiginiai, kuriuos prašoma įvertinti, skiriasi tik bendra teiginio pradžia, pvz.: „Manau, kad…“, „Kadangi turiu psichikos sutrikimą…“, „Dabar gerbiu save mažiau, nes…“. Dėl to šiam klausimynui pildyti reikia atidumo ir gebėjimo reflektuoti. Tikėtina, kad tyrimo dalyviai taip atidžiai neįsiskaito į instrukcijas arba taip giliai neanalizuoja savo vidinių patirčių, kad teisingai įvertintų teiginius. Nors kiekvienoje subskalėje teiginiai pateikiami skirtingu eiliškumu, gali atsirasti ir išmokimo efektas, t. y. dalyviai, pamatę panašų teiginį, įvertina jį taip pat, kaip vertino anksčiau buvusį teiginį. Kitas veiksnys, galėjęs prisidėti prie gautų rezultatų, yra nedidelė imtis bei gana žemas savęs stigmatizavimo dėl vaiko sutrikimo lygis. Net 60 proc. tyrimo dalyvių nepatyrė arba patyrė minimalų savęs stigmatizavimą dėl vaiko sutrikimo. Gali būti, jog šie dalyviai, pildydami modifikuotos SSMIS pritarimo stigmai, stigmos pritaikymo sau bei savivertės sumažėjimo subskales surinko minimalius balus. Galiausiai, negalima atmesti prielaidos, kad klausimynas nediferencijuoja savęs stigmatizavimo stadijų dėl atliktų pritaikymų – originalus klausimynas yra skirtas matuoti žmonių, kurie patys turi psichikos sutrikimą, savęs stigmatizavimą, o šiame tyrime klausimynas buvo pritaikytas tėvams, kurie augina raidos sutrikimą turintį vaiką.

Atlikus tyrimą pastebėta, kad vidutinio stiprumo ar stiprų savęs stigmatizavimą dėl vaiko sutrikimo patiria 17 proc. tyrimo dalyvių. Savęs stigmatizavimo dėl artimojo sutrikimo paplitimas nėra plačiai tyrinėtas. Nigerijoje atlikto tyrimo duomenimis, stigmą internalizuoja 84 proc. tėvų, auginančių autizmo spektrą turintį vaiką [19]. Daugiau duomenų yra apie savęs stigmatizavimą dėl savo paties psichikos sutrikimo. Ankstesnių tyrimų duomenimis, savęs stigmatizavimas dėl psichikos sutrikimo būdingas nuo 22 iki 50 proc. imties [20, 21, 22]. Šio tyrimo rezultatai leidžia kelti prielaidą, jog savęs stigmatizavimas dėl vaiko sutrikimo yra mažiau paplitęs nei savęs stigmatizavimas dėl savo paties sutrikimo, nes sutrikimą turinčių asmenų artimieji turi arba geba įgyti didesnį atsparumą stigmai nei sutrikimą turintys asmenys. Kita vertus, duomenys gali neparodyti tikrojo tėvų, auginančių raidos sutrikimą turintį vaiką, populiacijos vaizdo dėl nedidelės imties bei imties sudarymo būdo (kvietimas dalyvauti tyrime buvo platinamas socialinių tinklų grupėse, vienijančiose tėvus, auginančius raidos sutrikimą turinčius vaikus). Taip pat svarbu atsižvelgti, jog tyrimo rezultatams gali turėti įtakos ir tėvų gynybiškumas pildant klausimyną, kuris gali atsirasti dėl jautrios temos. Dėl to ateityje nagrinėjant savęs stigmatizavimą dėl vaiko sutrikimo būtų naudinga kontroliuoti gynybiškumą /  polinkį save pateikti socialiai priimtinu būdu kaip šalutinį veiksnį.

Tyrinėjant tėvų savęs stigmatizavimą dėl vaiko sutrikimo mechanizmą ar tęsiant modifikuotos SSMIS validumo tyrimus, būtų naudinga turėti daugiau žinių apie veiksnius, leidžiančius identifikuoti tėvus, kurie patiria savęs stigmatizavimą dėl vaiko sutrikimo. Nors tyrimo rezultatai rodo nedidelį šio reiškinio paplitimą, daliai tėvų, auginančių raidos sutrikimą turintį vaiką, jis yra būdingas.
Išsamesnės žinios apie šią tėvų grupę padėtų tikslingiau kviesti juos dalyvauti tyrime bei laiku suteikti jiems reikiamą pagalbą. Pavyzdžiui, galėtų būti, jog savęs stigmatizavimas dėl vaiko sutrikimo pasireiškia praėjus kuriam laikui po diagnozės sužinojimo arba yra labiau paplitęs tam tikrose sociodemografinėse grupėse. 

Nepaisant tyrimo ribotumų, šiuo tyrimu pirmą kartą bandyta įvertinti SSMIS, pritaikytos raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvams, validumą. Gauti rezultatai rodo, jog modifikuota SSMIS matuoja tėvų savęs stigmatizavimo dėl vaiko raidos sutrikimo stadijas, tačiau šių stadijų nediferencijuoja. Siekiant naudoti modifikuotą SSMIS moksliniuose tyrimuose reikalingi tolimesni išsamūs tyrimai, pagrindžiantys modifikuotos SSMIS validumą.

APIBENDRINIMAS

Rezultatai patvirtina modifikuotos SSMIS konvergentinį validumą (skalė matuoja tėvų savęs stigmatizavimo dėl vaiko raidos sutrikimo stadijas – stigmos suvokimą, pritarimą jai, pritaikymą sau bei savivertės sumažėjimą), tačiau turinio validumas nebuvo patvirtintas (skalė savęs stigmatizavimo stadijų nediferencijuoja).

Literatūra

1. Mak WWS, Cheung RYM. Affiliate stigma among caregivers of people with intellectual disability or mental illness. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2008;21:532–545. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2008.00426.x.
2. Charbonnier E, Caparos S, Trémolière B. The role of mothers’ affiliate stigma and child’s symptoms on the distress of mothers with ADHD children. Journal of Mental Health. 2019;28(3):282–288. https://doi.org/10.1080/09638237.2018.1521944.
3. Chang CC, Chen YM, Hsiao RC, Chou WJ, Yen CF. Did affiliate stigma predict affective and behavioral outcomes in caregivers and their children with attention-deficit/hyperactivity disor­der? International Journal of Environmental Research and Public Health. 2021;18(14):7532–7541. https://doi.org/10.3390/ijerph18147532.
4. Mikami AY, Chong GK, Saporito JM, Na JJ. Implications of parental affiliate stigma in families of children with ADHD. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology. 2015;44(4):595–603. https://doi.org/10.1080/15374416.2014.888665.
5. Čolić M, Dababnah S, Milačić-Vidojević I. A model of internalized stigma in parents of individuals with disabilities. International journal of developmental disabilities. 2022;68(6): 924–932. https://doi.org/10.1080/20473869.2021.1924032.
6. Corrigan PW, Watson AC, Barr L. The self-stigma of mental illness: Implications for self-esteem and self-efficacy. Journal of social and clinical psychology. 2006;25(8):875–884. https://doi.org/10.1521/jscp.2006.25.8.875.
7. Corrigan PW, Rafacz J, Rüsch N. Examining a progressive model of self-stigma and its impact on people with serious mental illness. Psychiatry research. 2011;189(3):339–343. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2011.05.024.
8. Catalano LT, Brown CH, Lucksted A, Hack SM, Drapalski AL. Support for the social-cognitive model of internalized stigma in serious mental illness. Journal of psychiatric research. 2021;137:41–47. https://doi.org/10.1016/j.jpsychires.2021.02.014.
9. Qin S, Sheehan L, Yau E, Chen Y, Wang Y, Deng H, … & Corrigan P. Self-Stigma, Secrecy, and Disclosure Among Chinese with Serious Mental Illness. International Journal of Mental Health and Addiction. 2023:1–15. https://doi.org/10.1007/s11469-023-01176-x.
10. Fung KMT, Tsang HWH, Corrigan PW, Lam CS. Measuring self-stigma of mental illness in China and its implications for recovery. International Journal of Social Psychiatry. 2007;53:408–418. https://doi.org/10.1177/0020764007078342.
11. Corrigan PW, Michaels PJ, Vega E, Gause M, Watson AC, Rüsch N. Self-stigma of mental illness scale-short form: Reliability and validity. Psychiatry research, 2012;199(1):65–69. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2012.04.009.
12. Pakalniškienė V. Tyrimo ir įvertinimo priemonių patikimumo ir validumo nustatymas. Metodinė priemonė. Vilnius: Vilniaus universiteto leidykla. 2012.
13. Chang CC, Su JA, Lin CY. Using the Affiliate Stigma Scale with caregivers of people with dementia: psychometric evaluation. Alzheimer’s research & therapy, 2016;8(45):1–8. https://doi.org/10.1186/s13195-016-0213-y.  
14. Ritsher JB, Otilingam PG, Grajales M. Internalized stigma of mental illness: psychometric properties of a new measure. Psychiatry research. 2003;121(1):31–49. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2003.08.008.
15. Boyd JE, Adler EP, Otilingam PO, Peters T. Internalized stigma of mental illness (ISMI) scale: A multinational review. Comprehensive Psychiatry. 2013;55(1):221–31. http://dx.doi.org/10.1016/j.comppsych.2013.06.005.
16. Hasson-Ohayon I, Levya I, Kravetza S, Vollanski-Narkisa A, Roe D. Insight into mental illness, self-stigma, and the family burden of parents of persons with a severe mental illness. Comprehensive Psychiatry. 2011;52(1):75–80. https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2010.04.008.
17. Zisman-Ilani Y, Levy-Frank I, Hasson-Ohayon I, Kravetz S, Mashiach-Eizenberg M, Roe D. Measuring the internalized stigma of parents of persons with a serious mental illness: the factor structure of the parents’ internalized stigma of mental illness scale. The Journal of nervous and mental disease, 2013;201(3):183–187. DOI: 10.1097/NMD.0b013e3182845d00.
18. Lysaker PH, Roe D, Yanos PT. Toward understanding the insight paradox: Internalized stigma moderates the association between insight and social functioning, hope, and self-esteem among people with schizophrenia spectrum disorders. Schizophrenia Bulletin. 2007;33:192–199. https://doi.org/10.1093/schbul/sbl016.
19. Oduyemi AY, Okafor IP, Eze UT, Akodu BA, Roberts AA. Internalization of stigma among parents of children with autism spectrum disorder in Nigeria: a mixed method study. BMC psychology. 2021;9:1–12. https://doi.org/10.1186/s40359-021-00687-3.
20. Du N, Chong ES, Wei D, Liu Z, Mu Z, Deng S, Huang YT. Prevalence, risk, and protective factors of self-stigma for people living with depression: A systematic review and meta-analysis. Journal of Affective Disorders. 2023;332:327–340. https://doi.org/10.1016/j.jad.2023.04.013.
21. Young DKW, Ng PYN. The prevalence and predictors of self-stigma of individuals with mental health illness in two Chinese cities. International Journal of Social Psychiatry. 2016;62(2):176–185. https://doi.org/10.1177/0020764015614596.
22. Dubreucq J, Plasse J, Gabayet F, Faraldo M, Blanc O, Chereau I, … & Franck N. Self-stigma in serious mental illness and autism spectrum disorder: Results from the REHABase national psychiatric rehabilitation cohort. European Psychiatry. 2020;63(1):1–9. https://doi.org/10.1192/j.eurpsy.2019.12.

MODIFICATION AND VALIDATION OF SELF-STIGMA OF MENTAL ILLNESS SCALE (SSMIS) IN PARENTS OF CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISORDER

Marija Aušraitė, Kristina Žardeckaitė-Matulaitienė
Vytautas Magnus University

SUMMARY

The aim of this study was to test the validity of the SSMIS, which was adapted for parents of children with developmental disorder.
Methods. 30 parents (28 mothers, 2 fathers) of children with developmental disorder (23 boys, 7 girls; mean age – 6.23 years) participated in this study. Invitation to participate in research was distributed through social network groups of parents. Participants filled out the Self-stigma of mental illness scale – SSMIS (Corrigan et al., 2006), which was adapted for measuring parents’ self-stigma. Affiliate stigma scale (Mak & Cheung, 2008) and Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI) scale for parents (Ritsher et al., 2003; Hasson-Ohayon et al., 2011) were used for SSMIS validation.
Results. Modificated SSMIS Awareness subscale was positively related to ISMI Discrimination Experience subscale. Modificated SSMIS Agreement subscale was positively associated with ISMI Stereotype Endorsement subscale. Modificated SSMIS Apply to self subscale was positively related to ISMI Stereotype Endorsement subscale. Modificated SSMIS Harm to self-esteem subscale was positively associated with ISMI Alienation and Social Withdrawal subscales. No links between ISMI Stigma Resistance subscale and Modificated SSMIS Agreement, Apply to self, Harm to self-esteem subscales were found. Modificated SSMIS Agreement, Apply to self and Harm to self-esteem subscales were positively related to Affiliate stigma scale (correlations were in similar strength).
Conclusions. Results indicate adequate convergent validity (scale measure parents’ stigma awareness, agreement, apply to self and harm to self-esteem), but content validity was not confirmed (scale do not differentiate stages of self-stigma).
Key words: SSMIS, parents, self-stigma, developmental disorders